Dacă este ceva care mă sensibilizează foarte, foarte tare, atunci aceștia sunt copiii. În fața lor nimic nu mai primează. Pentru ei suntem datori să facem orice numai să le fie bine. Dar ce facem când micuții noștri sunt bolnăviori…când viața lor le este pusă în pericol sau când, pur și simplu, nu li se dă nicio șansă.
Copiii bolnavi de hemofilie. V-am mai spus câte de gravă este situația acestor micuți.
Astăzi vreau să vă spun o poveste. Una cu happy-end. Este o poveste care mie mi-a dat fiori pe șira spinării.
Și nu doar mie.
Pentru orice părinte care își iubește puiul până la cer și înapoi este de neconceput ca cel mic să aibă o problemă, fie ea oricât de mică. O simplă zârietură și te doare mai tare decât pe copil, mai ales când îl vezi că plânge. Ca părinte, ai face orice să nu îi vezi nicio lacrimă pe obraz, ai da orice numai să știi că el este sănătos și are o viață frumoasă și fericită. Dar ce ai face dacă, să zicem că prin absurd, ai afla că puiul tău de doar câteva zile este diagnosticat cu hemofilie, o boală în fața căreia nu are nicio șansă.
Din păcate, scenariul este adevărat. În 2010, s-a născut Liam, un băiețel mult așteptat de părinți.
FOLLOW ME
La doar câteva zile, problemele de sănătate au transformat marea fericire a venirii pe lume a micuțului, într-o traumă.
Am stat de vorbă cu Dan Crainea, tăticul lui Liam care mi-a spus că „imediat după ce s-a născut, noi am descoperit că e bolnav de hemofilie. El s-a născut în data de 2 septembrie 2010 și imediat, la câteva zile de la naștere, au apărut niște convulsii și am făcut un tomograf în Vâlcea, unde am locuit. Ne-au trimis la București și în câteva zile a fost operat: hematom subdural acut pe partea stângă și atunci ne-am dat seama că ceva nu este în regulă pentru că nu se oprea sângerarea după operație. A fost un șoc când ne-au spus că este vorba despre hemofilie.”
Oare, voi, dragi tătici, cum v-ați închipui că ați reacționa daca ați fi puși în această situație, iar copilașul vostru ar fi diagnosticat cu această boală nenorocită? Sincer, nici nu vreau să mă gândesc, dar nu pot sta nepăsătoare doar pentru că mie nu mi se poate întâmpla. Viața este plină de surprize și cel mai bine, dar și frumos, este atunci când putem face un mic bine. Un simplu gest care poate salva viața cuiva.
Pentru tatăl micuțului „șocul a durat câteva zile, săptămâni! Până am început să ne obișnuim cu ideea, a stat soția internată cu el și la Spitalul Clinic de Urgență „Bagdasar–Arseni„, acolo unde a fost operat, și la Spitalului de Copii „Marie Curie„, vreo două săptămâni, până când am înțeles cu adevărat ce se întâmplă. Până am reușit să ne revenim, să înțelegem, până am început să căutăm pe Google ce înseamnă hemofilie”.
Părinții au mai mers o dată la Timișoara, pentru a repeta testul, să fie siguri că diagnosticul este corect… Acolo, o doamnă doctor le-a oferit o carte din care să înțeleagă cât mai multe despre această boală, dar și cum se tratează și cât costă.
„Ni s-a confirmat, dar acolo a fost important că noi am primit o carte de la dna Dr. Profesor care l-a consulat. Acea carte era scrisă de un medic și din punct de vedere al medicilor care știu ce înseamnă tratament, erau statistici făcute la nivel european și chiar mondial. De acolo am aflat cum se face tratamentul, cine face prevenție, dar și alte informații de ordin economic pe care oricum trebuia să le știm. După ce am citit respectiva carte, ne-am hotărât pentru Suedia, ne mai gândeam la Spania pentru că eram mai aproape de țară, era mai ușoară limba, ne-am fi acomodat cu clima mai repede, dar în Spania începe profilaxia în jurul vârstei de 3 ani, nu are aceleași scheme de tratament, nu sunt la fel de avansați ca în Suedia.”
Nu am putut să nu îl întreb pe acest tată, ce le-a oferit statul român și ce ar fi putut face aici, în România. Răspunsul îl știam, dar parcă și acum, glasul bietului om, mi-a dat fiori în inimă și în suflet când a spus „NIMIC!” Cum adică nimic?! Nu știu ce mă poate durea mai tare, un diagnostic atât de grav sau un adevăr atât de tragic venit din partea sistemului de sănătate românesc?
Cum să nu ai dreptul la o șansă la viață?
Cât mă doare pe mine, dar oare cât de tare l-a durut pe acest tată, cât a durut-o pe biata mamă care nu își putea ajuta bebelușul pentru că statul român nu le oferea nimic!
„La vremea respectivă, în România, nu exista tratament nici măcar la nevoie, nu se punea problema de profilaxie.”
Se pare că începând din 2011, statul român a început să facă prevenție, dar profilaxia statului român la un băiețel de vârsta fiului meu înseamnă cam 750 de unități de factor de coagulare pe săptămână. Ca să înțelegeți, comparativ cu Suedia, el face între 5000 și 6000 de unități pe săptămână. Iată care este diferența!”
Da, statul român face prevenție, însă programul este destinat doar unui număr de 160 de copii care suferă de forme severe ale afecțiunii. Pentru ceilalți 300 de copiii și pentru adulți nu există tratament de prevenție. Ei au acces doar la tratamentul la cerere, la nevoie, care se întâmplă când trec printr-un episode hemoragic și nici acela nu este administrat în cantitate optimă.
Ce am observat eu încă de la început, dar nu am spus este că familia Crainea a fost totuși foarte norocoasă! Au putut pleca în Suedia pentru că în România au avut o situație foarte bună. Au avut ce vinde, au avut posibilitatea de a face o alegere. Cea mai bună alegere! Dar asta nu înseamnă că a fost ușor! După șocul de a-și vedea copilașul bolnav, au fost nevoiți să renunțe la tot ceea ce construiseră, totul numai ca să îi dea o șansă băiețelului.
„O schimbare ca aceasta nu este chiar ușoară. Nu a fost deloc ușor, mai ales că în România aveam o casă, aveam o situație materială foarte bună, aveam stabilitate. Dar asta nu înseamnă nimic când e vorba de viața copilului tău, iar tratamentul nu se poate susține prin mijloace proprii sau private, indiferent cât ai câștiga. Profilaxia este undeva la 20.000 de euro pe săptămână.”
Și greul abia începea!
“A fost cumplit de greu de cum am ajuns în Suedia. Ne-am vândut tot, casă, mașină, tot ce am avut și cu banii respectivi am reușit să supraviețuim o perioadă. Bine, statele nordice sunt total diferite de restul Europei. Acolo nu există decât trei posibilități ca să poți rămâne chiar dacă și Suedia este în comunitatea europeană. A fost foarte greu până am reușit să ne revenim, să îmi găsesc de lucru, să avem din ce trăi.”
Cei doi părinți muncesc pentru a se descurca, trăiesc și luptă pentru fiul lor.
M-a uimit, din nou, răspunsul tatălui la întrebarea dacă atunci când erau în România și-au pierdut vreodată speranța. Răspunsul lui a venit ferm și imediat: „Nu am avut niciodată speranță cât am fost în România. Speranța că ceva se va intâmpla nu am avut-o, de aceea am și spus că noi trebuie să plecăm. Aș vrea să se întâmple în România, bolnavii de hemofilie să aibă tratament așa cum are copilul meu în Suedia, este ceva normal să îți dorești. Să vezi și la tine în țară că lucrurile merg, funcționează.
Nu știu dacă se poate pune vreun semn între cele două sisteme de sănătate dintre România și Suedia. Poate că semnul egal poate fi pus când este vorba despre competitivitatea medicilor, cu toate că cei din România sunt mai competenți. În Suedia nu dau impresia că sunt competenți și pentru că sunt foarte reci, foarte distanți, nu se interesează, în momentul în care ești medic trebuie să asculți, să îi arăți omului că îl înțelegi, iar medicii din Suedia nu fac asta. Aici e bine dacă îți cunoști diagnosticul pentru că intri într-o schemă de tratament, altfel dacă trebuie să îți afli diagnosticul, este mult mai greu. ”
Cea mai mare provocare a fost să obținem acele numere personale pentru că fără ele nu putea face nimic, nu putea primi tratamentul. Toate formalitățile au durat cam 8 luni de zile, atât a durat până am fost siguri că el va primi tratamentul!
Motivația noastră a fost copilul, pentru el am reușit. El este prioritatea noastră!
E ok, face sport, merge cu grădinița la activități sportive, merge la patinaj, adica viața cu hemofilie în Suedia este o viață normală, ca oricare alta.
Sfat: să plece din țară. Nu cred că în România viața copiilor cu hemofilie va fi prea curând una normală.
Poate fi ceva mai dureros? Nu știu. Tot ce știu eu este că m-am implicat și eu în campania ,,Strângem kilometri pentru hemofilie”, organizată de Asociația Națională a Hemofilicilor din România. Mi-am sunat sora, dar și mai mulți prieteni și am participat la cross.
Am strâns alături de toți ceilalți 3007 km , ceea ce înseamnă 3007 euro. Fiecare km valorează 1 euro.
Fiecare dintre voi puteți ajuta. Mecanismul este foarte simplu. Înscrii numărul de km donați și o fotografie doveditoare (screenshot după o aplicație de alergare, o poză cu un traseu, kilometrajul de la bicicletă etc.). Ei se vor contoriza pe site-ul asociației unde puteți vedea și câți km mai sunt de acumulat.
Pentru mai multe informații, puteți intra pe pagina: https://apps.facebook.com/aduna-kilometri/
Din banii acumulați, Asociația Națională a Hemofilicilor va organiza a doua ediție a Academiei de Hemofilie. Acolo, copiii bolnavi cu hemofilie vor învăța de la specialiști cum să-și țină sub control afecțiunea, cum să-și administreze tratamentul care constă în factor de coagulare, cum să ducă o viață cât mai aproape de normalitate.
Vă sunt recunoscătoare tuturor celor care ați participat la această campanie, dar și celor care m-ați întrebar cum să faceți pentru a ajuta. Fiți buni și ajutați bolnavii de hemofilie. Sistemul nu îi ajută, dar noi, împreună, le putem da o șansă la viață, la fericire. O șansă înseamnă un zâmbet și fiecare dintre noi ne dorim să trăim într-o lume mai bună.
Pe aceeasi tema:
Ai putea trăi cu regretul că n-ai aflat la timp? Acordă-ți 20 de minute pentru a-ți salva viața 
Ți-e poftă de ceva dulce dar ești la dietă? Trucul care te va salva 
Înapoi la școală: 5 idei care îți vor salva bugetul! 
Celulele stem salvează vieți. Povestea bebelușului prematur, salvat cu ajutorul unei terapii inovatoare cu celule stem
