Nu ştiu câţi dintre voi aţi auzit de hemofilie. Recunosc, nici eu nu am ştiut prea multe până zilele trecute, când am fost la o conferinţă de presă despre hemofilie.
Am mers cu inima deschisă pentru că era despre copii şi era şi o cauză umanitară. Nu am ştiut ca voi pleca cu inima aproape frântă, dar cu o mare dorinţă să fac ceva pentru acei micuţi care au fost diagnostigaţi cu hemofilie.
Am aflat cât de gravă este situaţia unui om care suferă de hemofilie, ştiam eu câte ceva despre acest subiect, dar nu aprofundasem niciodată tema şi nu m-am gândit niciodată cât de gravă poate fi. Această afecţiune este o tulburare de coagulare a sângelui ereditară rară. Nu sunt înregistrate multe cazuri la nivel global, dar în afară pacienţii sunt monitorizaţi şi accidentele sunt prevenite.
Problema la noi este că nu se ştiu foarte multe despre boală, iar autorităţile tac şi nu fac mai nimic pentru a preveni.
De când am afat de această boală, am stat şi m-am gândit cât de gravă este situaţia acestor oameni, dar şi cât de grea. Ca mamă m-am gândit cum ar fi să am un copil care să nu poată face multe din activităţile pe care le fac ceilalţi copii de vârsta lui. Să nu poată alerga, să nu poată bate mingea pe terenul se sport, să nu poată sări coarda, să nu poată călări, să nu se poată căţăra într-un cireş sau să nu facă nimic din ceea ce îşi doreşte. Toate acestea doar pentru că dacă aceşti copii prezintă un risc crescut de sângerare excesivă. Dacă nu se acţionează corect, riscurile sunt multe şi destul de grave:
- complicaţiilor corelate cu sângerările articulare
- reducerea şi deteriorarea funcţiei articulare
- deformări şi pierderea capacităţii funcţionale, cel mai frecvent la nivelul genunchilor, coatelor şi gleznelor
- riscul să nu mai poată merge şi să aibă nevoie de scaun cu rotile
- poate fi necesară intervenţia chirurgicală ortopedică în vederea reparării sau protezării articulaţiilor afectate
Din păcate, situaţia unui pacient care suferă de hemofiliei este cât se poate de gravă deoarece sângerările la nivelul sistemului nervos central sau al altor organe pot fi fatale.
FOLLOW ME
Caracteristica acestei boli este tendința crescută de hemoragie. Dacă nu este administrat un tratament adecvat cu factorul deficitar de coagulare, hemoragia poate duce la deces.
În Europa, costurile medii anuale pentru un pacient depăşesc 100 000 € pe an. Un pacient care a fost diagnosticat cu hemofiliei nu reuşeşte să aibă un loc de muncă şi nici nu se poate descurca singur.
În România, datele din 2014 indică 1.124 de pacienţi, dintre care 38% copii şi 62% adulţi.
Fiecare dintre noi poate ajuta aceşti pacienţi. Este foarte simplu: oricine poate dona kilomtri de sport parcurşi, aceştia se înmulțesc cu 10 și se transforma în euro.
Eu, am pedalat 15 minute şi mi-am propus ca toţi kilometrii pe care ii fac la sală, pe banda de alergare sau la Spinning să îi donez pentru copii aceştia.
Ce mi se pare foarte bine este că în 2016 vor fi organizate mai multe evenimente sportive la care se contorizează km şi se transforma în euro, bani care vor fi donaţi pentru tratament.
Pentru ca România este ultima ţară în Europa care se ocupă de tratamentul lor, aici nu se previne, ci doar se tratează.
Mă întreb de ce? Oare dacă copilul sau nepotul Doamnei Ministru al Sănătăţii ar fi diagnosticat cu hemofiliei atunci s-ar implica şi ar acorda fonduri pentru prevenire? Aceeaşi întrebare o am şi pentru fiecare dintre distinşii parlamentari care îşi votează propuneri de lege prin care să primească cât mai mulţi bani la pensie ori alte avantaje! Oare ar face ceva doar dacă cineva din familia lor ar fi diagnosticat cu această boală? Sper ca măcar unul dintre ei să citaească acest material şi să îşi imagineze că nepotul sau chiar copilul lor trebuie să stea în casă şi să nu facă absolut nimic de teamă că poate face o mişcare şi se poate declanşa hemoragia şi poate fi fatală? Domnilor, vă rog să vă gândiţi şi la populaţie, să priviţi şi să deschideţi ochii, să vedeţi dincolo de gardurile vilelor în care vă trăiţi relaxaţi vieţile! Copiii aceştia au nevoie de tratamente! Au nevoie de ajutorul nostrul, al fiecăruia!!
Cred că fiecare dintre noi putem face ceva! În primul rând ar trebui să sesizăm autorităţile, dacă nu fac nimic, atunci să facem presiuni. Poate o petiţie sau o scrisoare deschisă la Organizaţia Mondială a Sănătăţii.
Parlamentarii ar trebui să dea legi noi! Altele decât cele pe care le-au votat până acum! Unele care să ajute bolnavii.
Să ne petrecem timpul alături de aceşti copilaşi şi să le arătăm că şi ei sunt la fel de normali ca şi ai noştri. Să le arătăm că ne pasă!
Să îi ajutăm pe părinţii acestor copilaşi, sunt convinsă că dacă încercăm să facem asta, vom reuşi.
Să atragem atenţia şi să facem cunoscute aceste situaţii, să înţelegem care sunt problemele cu care se confruntă aceşti oameni!
Ştiu că atunci când auzim de cazurile altor oameni, necunoscuţi nouă, parcă situaţia nu pare atât de gravă, dar ce aţi face voi dacă copilul vostru ar fi diagnosticat cu hemofiliei? Oare voi aţi lăsa la îndemâna propriilor copii şi nepoţi o foarfecă sau un cuţit cu care să se rănească? Un copil bolnav de hemofiliei e tot timpul în pericol de a se răni şi de a muri. Aşadar, dragii mei, să ne unim pentru această cauză şi să facem ceva pentru ei.
Până la alte metode, hai să facem sport, e bine şi pentru sănătatea noastră, şi să donăm kilometri parcurşi!
